scaphocéphalie c'est quoi?
Voilà notre histoire, en rapide!
Lorsque m'a fille est née par césarienne puisquelle ne pouvait pas se tourner, le pédiatre m'a dit : "elle elle ne va pas y échapper!" "A quoi?". A l'opération : c'est là que j'ai découvert que j'étais porteuse d'une maladie génétique dominante qui n'intéressait pas les chercheurs (ça je l'ai su après) puisque cette malformation s'opérait. Oui les crâniosténoses s'opèrent bien que moi je ne l'ai pas été; mais voir son efnat de 5 mois opéré du crâne, transfusé et j'en passe. C'est dur, vraiment!
Alors je cherche des familles dont les enfants et un au moins des parents sont porteurs pour voir comment elle apparait et se transmet. Faire le boulot des dchercheurs qui n'ont pas assez d'argent pour chercher comment se transmettent ce genre de malformations de plus en plus fréquentes.
Depuis j'ai eu 2 bébés : mon association "les têtes d'oeufs" toute petite sont but est de récolter le plus d'information sur les crâniosténoses et mon fils surtout qui lui aussi a été opéré.
Les suites opératoires ne sont pas bénines alors pour Elisa et pout Toni, pour qu'il sachent ce qu'ils ont et qu'ils peuvent le transmettre, et pour ne plus être seule.
